Introduction
La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative complexe associée à la perte de neurones producteurs de dopamine. Ses effets sur les patients varient grandement, mais se manifestent le plus souvent par des symptômes liés à la motricité, tels que des tremblements, une rigidité musculaire et une lenteur dans le temps de réaction. De nombreux autres domaines de la vie quotidienne sont également touchés à mesure que la maladie progresse, parmi lesquels la qualité du sommeil, la fonction cognitive et la capacité à accomplir de simples tâches quotidiennes.
Dans la phase terminale de la maladie de Parkinson, les patients peuvent rencontrer d’énormes difficultés et défis. C’est une période difficile pour les patients et leurs proches. Cette phase exige un haut niveau de soutien et d’assistance pour le patient. Dans ce guide, nous expliquons comment naviguer à travers cette phase difficile en fournissant des conseils et des informations utiles sur la préparation émotionnelle, physique et logistique à la phase terminale de Parkinson, comment soutenir un proche atteint de Parkinson et les ressources et soutiens disponibles.
Comprendre la phase terminale de la maladie de Parkinson
Symptômes et signes clés
Les symptômes de la maladie de Parkinson varient d’une personne à l’autre, mais en phase terminale, ceux-ci évoluent souvent pour inclure un certain nombre d’indicateurs clefs. Le patient pourrait perdre complètement son autonomie et avoir besoin d’assistance pour toutes ses activités quotidiennes comme s’habiller, se laver, manger, etc. Des troubles cognitifs peuvent apparaître, notamment la démence, qui se manifeste par une confusion, une désorientation, des hallucinations et des troubles de la mémoire. La parole peut également être affectée, avec une diminution notable du volume et une diction confuse.
Compte tenu de ces symptômes et de leur progression, il est crucial de prendre des mesures proactives pour adapter l’environnement du patient à ses besoins changeants, tout en veillant à ce qu’il continue à se sentir en sécurité et entouré d’amour et de soutien.
Progression de la maladie
La maladie de Parkinson est progressive, c’est-à-dire qu’elle s’aggrave avec le temps. Cette progression est généralement lente, parfois pendant plusieurs années, mais devient plus rapide et plus évidente lorsqu’elle atteint sa phase terminale. Il est essentiel de comprendre que chaque patient est unique, et la progression de la maladie peut varier considérablement d’une personne à l’autre.
Préparation à la phase terminale de la maladie de Parkinson
Préparation émotionnelle
Il est crucial d’apprendre à gérer le stress, l’anxiété et les autres émotions négatives qui peuvent surgir à la fois pour le patient et les proches. Le soulagement du stress peut venir de diverses sources, telles que la méditation, l’écriture de journal, la participation à un groupe de soutien ou la recherche d’un conseil professionnel. Un soutien psychologique tel que la psychothérapie ou le counselling peut également être utile pour comprendre et mieux gérer les émotions en cette période difficile.
Préparation physique
Physiquement, il est nécessaire de préparer la maison pour qu’elle soit sûre et confortable pour le patient. Cela implique peut-être de réarranger l’ameublement pour assurer une libre circulation, d’installer des barres d’appui dans les salles de bain, de disposer d’un lit d’hôpital au besoin, etc. Il faut également envisager des dispositifs d’assistance tels que des fauteuils roulants, des déambulateurs ou des cannes.
Préparation logistique : soins palliatifs, soins à domicile, etc.
Mettre en place des soins palliatifs peut aider considérablement en cette phase terminale. Ces soins visent à vous aider, vous et ceux que vous aimez, à gérer les symptômes physiques et émotionnels de votre maladie. La planification des soins à domicile est également cruciale, car le patient aura besoin d’aide pour accomplir presque toutes les tâches quotidiennes, notamment la préparation des repas, l’hygiène personnelles, la gestion des médicaments, etc.
.Comment soutenir un proche atteint de Parkinson en phase terminale
Fournir un soutien émotionnel
Les patients atteints de Parkinson en phase terminale auront besoin de beaucoup de soutien émotionnel, tout comme vos proches qui se soucient de leur bien-être. La présence, l’amour et l’écoute peuvent aider le patient à se sentir moins dépassé. Il est important également de rester patient et de comprendre que le patient peut avoir des sautes d’humeur et des modifications de sa personnalité, ce qui fait partie de la maladie.
Fournir un soutien physique
Les tâches simples qui étaient autrefois faciles à accomplir sont maintenant devenues difficiles pour les patients en phase terminale de Parkinson. Cela peut aller de l’aide à la mobilité à domicile, à l’assistance pour les repas, à l’aide pour les toilettes, etc. L’aidant ou le proche doit être conscient de ces difficultés et fournir une aide appropriée.
Fournir un soutien administratif et financier : assurance, testaments, etc.
S’occuper des questions administratives et financières telles que l’assurance, les testaments, etc., est également nécessaire. C’est quelque chose que les aidants ou les proches peuvent faire pour alléger le stress du patient.
Ressources et soutien disponibles
Organisations de soutien et associations
Il existe une variété de ressources nationales et locales disponibles pour soutenir les patients atteints de Parkinson et leurs proches. Ces organismes fournissent des informations précieuses sur la maladie, offrent des conseils aux aidants et organisent des réunions de soutien pour les patients et les familles.
Groupes de soutien en ligne
Grâce à l’ère numérique, de nombreux groupes de soutien en ligne dédiés à Parkinson sont disponibles. Ce sont des plateformes où les patients et les aidants peuvent partager des expériences, des conseils et des encouragements. L’interaction sociale permet souvent aux patients et à leurs proches de se sentir moins isolés et de gérer plus efficacement la maladie.
Ressources pour les aidants
Prendre soin de quelqu’un en phase terminale de Parkinson peut être physiquement et émotionnellement épuisant. Il est donc essentiel pour les aidants de prendre soin d’eux-mêmes autant que du patient. De nombreuses ressources existent, notamment des ateliers, des formations et des guides pour aider les aidants à s’adapter à leur rôle et à donner les meilleurs soins possibles.
Conclusion
Dans l’ensemble, bien que la phase terminale de Parkinson soit difficile, il est possible de naviger à travers cette période avec compassion, empathie et soutien approprié. Chaque jour peut présenter une série unique de défis, mais la clé est de rester adaptable et résilient. Malgré les difficultés, chercher et célébrer les moments de joie et les petites victoires peut contribuer à améliorer la qualité de vie du patient et de ses proches.
